DOR , aprendam a viver com ela, dizia-nos uma professora do Ginásio Clube Português, quando por lá andei a praticar YOGA, se assim se pode dizer.
Mas, a lição ficou e quando li este texto relembrei as palavras da professora.
Os sintomas de Inês Lopes apareceram há quatro anos.
Dores, cansaço, mas sobretudo um quadro doloroso, uma espécie de «moinha» que fustiga todo o corpo.
«É uma ‘companheira’ que está cá sempre», ironiza esta licenciada em design pelo IADE.
Descobriu que sofria de fibromialgia após uma gripe.
«Depois disso, os sintomas ficaram, nomeadamente as dores musculares e dores de cabeça.
À medida que os dias foram passando, a intensidade foi aumentando. As dores tornaram-se cada vez mais incomodativas e limitativas.»
Os sintomas agravaram, outros já os sentia mas não lhes prestava especial atenção, como as perturbações do sono. No resto, descobriu que as dores da gripe se perpetuam e também que podem ser definidas como aquelas que a pessoa sente na «ressaca» de um exercício físico extenuante.
«Acordamos todos os dias assim e assim nos deitamos.
Esse é estado normal», afirma Inês.
Por vezes é impossível suportar a dor aguda, que é desenvolvida, por exemplo, devido a demasiado tempo em pé ou sentada.
«Não consigo conduzir mais do que meia hora. Doem-me os joelhos ou as ancas, o que me impede de lidar com a embraiagem do carro ou travar.
Geralmente faço percursos pequenos. Como ‘pendura’ sinto-me melhor, porque vou mudando de posição, sempre que fico desconfortável.»
Aos 27 anos, como qualquer outro doente, Inês já adquiriu estratégias para evitar a dor aguda e incapacitante. Mas «há dias em que acordamos e não nos conseguimos mexer ou andar», conta Inês, que não revela não recuperar, mesmo depois do período nocturno de descanso, em que uma pessoa normal repõe as energias para o dia seguinte.
Inês trabalhava num atelier de design, quando soube da doença.
Com um curso superior do IADE, viu-se obrigada a abandonar o emprego.
Agora é secretária da Direcção da Associação Nacional Contra a Fibromialgia e Síndrome de Fadiga Crónica – Myos, presidida pela ex-jornalista da RTP Maria Elisa Domingues, que também é doente.
«Não conseguia ficar 12 horas seguidas sentada ao computador.
É difícil nestas condições manter um trabalho certo.
A pessoa pode continuar a ser produtiva e activa. Mas o difícil é sê-lo quando os outros querem.»
«Provavelmente, consigo trabalhar oito horas por dia. Mas não posso fazê-lo das 9 às 17. É difícil cumprir horários rígidos. Muitas vezes começo às 11 da manhã.
Outras vezes posso ficar a trabalhar até às cinco da manhã», confessa.
Aqui entra em jogo a incompreensão que Inês diz existir em relação às pessoas que partilham a sua vida com a fibromialgia.
«Há, por vezes, tendência a desacreditar, porque não há nada que comprove o sofrimento de quem está afectado.
Por outro lado, há também quem esconda o seu problema.
Ao chegar a casa às vezes cai tudo. Atinge-se o limite», diz Inês.
Um preço a pagar para escapar à teia da discriminação ou da inferiorização perante a sociedade. Esta doença atinge entre 2% a 5% da população adulta, sendo que entre 80% a 90% serão mulheres entre os 20 e os 50 anos.
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